関節リウマチ・膠原病でお困りの方へ
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- 関節リウマチ・膠原病でよくある困りごと
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関節リウマチや膠原病は現時点では完治が望めず、合併症や重症度など様々で、通院や薬の内服など長く付き合っていく必要があるという特徴を持っています。重症度も人によって個人差がありますが、たとえ軽症であっても、病気をきっかけに、いろいろなストレスや不安を抱えていることが多いのではないでしょうか。以下に私たちがよく相談を受ける患者さんの悩みを例としてあげました。ご自身が普段感じていることで当てはまるものはありますでしょうか?
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- こんなお悩みありませんか?
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- 現在の症状がつらい
- 仕事が続けられるか心配
- 病気のことがよくわからない
- 病気がきっかけで人間関係が悪くなった
- 病気の悪化・進行や合併症が心配
- 家族や友人、職場の人が自分の病気のことを理解してくれない
- 薬の副作用が心配
- 病気の話をゆっくり聞いてくれる人がいない
- 日常生活が不便になった
- 自分と同じ病気で頑張っている仲間が欲しい
- 体力が落ちてきた
- 治療の継続や生活をふくめた今後の経済的な不安がある
- 体力を落としたくない
- 楽しんでできていたことができなくなった
- 家事が不安
- 現在の主治医と相性が合わない
- 子育てが不安
- 医師にはっきり自分の意見がつたえられない
- 家族に気がねしてしまう
- 自分の価値観にあった治療を選んでいきたい
- 病気のせいで人に頼るのが申し訳ない
- はっきり表現できないが漠然とした不安がある
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- 湘南リウマチ膠原病内科でのとりくみ(ケアプログラム)
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関節リウマチや膠原病は医師や周囲の理解と協力が必要な病気です。当院では看護外来を設け、患者さんやご家族の方からの相談や療養指導・生活指導を行っております。
また、診察時は医師による丁寧なカウンセリングを心掛け、患者さんやご家族の方の症状や日常生活の様子、悩みや不安をお伺いしております。
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- リハビリ
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リハビリを行う上で、目標を設定することはとても大切です。目標に向かうことで精神的な支えになり、目標をクリアすると大きな達成感に繋がります。
当院のリハビリはまず目標を立てるところから始めます。何のためにリハビリを行うのか、リハビリをしてどうなりたいのかというビジョンを目標という形で明確に定めることで、リハビリの必要性を再認識することができます。(現在準備中です。体制が整いましたら順次ご案内していきます。)
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- 患者さん向け勉強会
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関節リウマチや膠原病の患者さんの中には、定期的に通院して治療も受けているけれど、実は自分の病気や薬のことがあまりよくわからない、病気がきっかけで悩みが増え、気分よく生活を送れないなどの思いをお持ちの方が多いのではないでしょうか。湘南リウマチ膠原病ケアプログラム「リウマチあんしんケアパック」では誰にでもわかりやすいように病気や薬の知識を深めたり、上手に病気と付き合っていくことができるように、患者さんやご家族向けの勉強会(基礎講座6回セミナー)を定期的に開催しています。
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- 自助具の紹介
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自助具とは身体機能を補助するための道具や装置のことです。
当院で使用している自助具をご紹介いたします。
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- コミュニティの紹介
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湘南リウマチ膠原病ケアプログラム「リウマチあんしんケアパック」でリウマチ膠原病患者さん同士の交流や情報交換の場、コミュニティをご用意しております。
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- 事例(症例)
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当院で治療を行った方の事例をご紹介いたします。症状には個人差がありますので、心当たりのある方は早めの受診をおすすめいたします。
<プログラムに参加された患者様の声>
1. 周りにあまりリウマチの方がいなかったのと薬の副作用について悩んでいました。今回のお話を聞いてポジティブになれました。リウマチ体操をしてみて、案外うごかしても良いんだなとおもいました。レバーと葉酸の話は聞いてよかったです。今後は食生活や活動、生活の工夫や薬を取り入れ生活することに取り組んでいきます。次回は、薬を飲まなくなった人はいるのかどうか知りたいです。(60代女性)
2. セミナー前は今後の病気の進み方がどうなるのか不安でした。今回のセミナーは飲んでいる薬や病状の経過が理解しやすかったです。今後日常の食事栄養のこと筋肉を無理しない様に使う事を心掛けていきたい。 そのためにリウマチ体操や無理のない散歩をすることに取り組みたい。 今後は栄養関係の事もしりたいと思っています。(匿名希望70代女性)
3. 今回のセミナーで月に一度通院する大切さを学びました。今日の内容を踏まえ、ストレスを無くしたり、正しい情報を得る、自分でコントロールできることできないことを理解して受け入れるようになりたいです。 今後はリウマチ体操や生活習慣の見直しに取り組みたいです。(50代女性)
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湘南リウマチ膠原病
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「リウマチ膠原病ケアプログラム」
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関節リウマチと診断されて間もない方から、長期で治療を継続している方まで、知っておくべき大切なポイントをわかりやすく解説します!